Sindrom orang kaku terasa seperti ada yang mencekik Anda

Celine Dion berterus terang tentang efek Stiff Person Syndrome pada suaranya.

Pemenang Grammy Award lima kali, 56 tahun, berbicara tentang kondisinya kepada Hoda Kotb dari NBC News, dalam wawancara televisi pertamanya tentang kesehatannya sejak mengungkapkan diagnosisnya pada tahun 2022.

“itu itu Seolah-olah seseorang mencekikmu. “Sepertinya ada yang mendorong laring/faring Anda,” katanya dalam sebuah video. Pratinjau percakapan Yang disiarkan pada Hari ini Dia ditampilkan pada hari Jumat, 7 Juni, meninggikan suaranya untuk menunjukkan dampaknya. “Rasanya seperti berbicara seperti itu, Anda tidak bisa tinggi atau rendah.”

“Dia mengalami kejang-kejang,” lanjut Dionne. “Itu dimulai [in the throat]. [And I thought]”Tidak, oke, semuanya akan baik-baik saja.” “Tapi bisa juga di perut, atau di tulang belakang, atau di tulang rusuk.”

Jangan pernah melewatkan cerita – berlangganan Buletin harian gratis untuk masyarakat Untuk terus mengetahui informasi terbaik yang ditawarkan ORANG, mulai dari berita selebriti yang menarik hingga kisah-kisah kemanusiaan yang menarik.

Dia melanjutkan, mengatakan bahwa kekakuan terkadang terasa seperti sudah terpasang pada tempatnya.

“Sepertinya jika saya mengarahkan kaki saya, mereka akan tetap berada di dalam.” [that position]ucap pelantun The Power of Love itu.
Atau, jika saya sedang memasak – karena saya suka memasak – jari dan tangan saya akan jatuh ke tempatnya. … Ini kejang tapi seperti posisi di mana Anda tidak bisa membukanya.”

“Saya pernah mengalami patah tulang rusuk, karena terkadang jika kondisinya sangat parah, tulang tersebut bisa patah,” katanya.

Pada bulan Desember 2022, Dion mengungkapkan bahwa dia telah didiagnosis menderita sindrom orang kaku, penyakit saraf langka dan tidak dapat disembuhkan yang dapat menyebabkan kejang otot yang melemahkan, sehingga mendorongnya untuk membatalkan semua pertunjukan mendatang.

Seperti yang dikatakan oleh ahli vokal pada saat itu: “Sayangnya, kejang ini mempengaruhi setiap aspek kehidupan saya sehari-hari…terkadang menyebabkan kesulitan ketika saya berjalan dan tidak memungkinkan saya menggunakan pita suara untuk bernyanyi seperti dulu.”

“Yang saya tahu hanyalah bernyanyi,” tambahnya. “Inilah yang telah saya lakukan sepanjang hidup saya. Inilah yang paling saya sukai.”

Kondisinya, tergantung Yayasan Sindrom Orang TangguhPenyakit ini mempengaruhi sistem saraf pusat, khususnya otak dan sumsum tulang belakang.

“Pasien bisa jadi cacat, harus menggunakan kursi roda atau terbaring di tempat tidur, dan tidak bisa berfungsi dan merawat dirinya sendiri,” kata mereka, seraya menambahkan bahwa penyakit saraf dengan ciri-ciri autoimun bisa mencakup gejala-gejala seperti “kekakuan yang berlebihan, rasa sakit yang melemahkan, dan kecemasan kronis.” . Kejang ototnya “sangat hebat sehingga dapat menyebabkan dislokasi sendi dan bahkan patah tulang”.

Berbicara tentang wawancaranya dengan Dionne bulan lalu untuk menjadi pembawa acara bersama Jenna Bush Hager, Kotb, 59, berkata: “[Céline] “Dia jauh lebih baik sekarang, tapi dia hampir mati pada suatu saat, itulah maksudmu.”

“Itu adalah saat yang menakutkan, dan dia sedang menghadapinya,” tambah Kotb.

Percakapan Dionne dengan Kotb disiarkan secara keseluruhan pada Selasa, 11 Juni pukul 10 malam ET di NBC. Hari ini Ini mengudara pada hari kerja di jaringan mulai pukul 7 pagi ET.